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Comment traiter un enfant atteint du syndrome d`Apert

Le syndrome d`Apert est un terme très large qui désigne le groupe des malformations congénitales et des anomalies. Cette condition est une anomalie congénitale (ce qui signifie qu`elle affecte principalement les nouveau-nés) qui conduit à des malformations qui se produisent dans les pieds, les mains, le visage et le crâne. Si votre enfant ou l`enfant d`un être cher est né avec le syndrome d`Apert, allez un peu à l`étape 1 pour en apprendre davantage sur ce syndrome, comment les symptômes spécifiques peuvent être traités et comment la chirurgie peut jouer un rôle important dans la vie. d`un enfant.

Méthode 1

Comprendre le syndrome d`Apert et ses symptômes
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Comprendre ce qui cause le syndrome d`Apert. Bien que les scientifiques étudient encore cette condition, il existe plusieurs raisons connues pour lesquelles un enfant est né avec le syndrome d`Apert. Ces raisons comprennent:
  • C`est héréditaire. Un père peut transmettre cette condition à son fils, même si le couple n`est pas porteur de ce gène. Une personne atteinte du syndrome d`Apert a 50% de chances de transmettre ce gène à son enfant.
  • Occurrence spontanée: parfois, un enfant peut naître avec le syndrome d`Apert, même si aucun de ses parents n`est porteur du gène. Un défaut dans l`un des chromosomes du bébé peut causer le syndrome d`Apert.
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    Gardez à l`esprit ce que le terme «syndrome» se réfère à. Le terme «syndrome» signifie qu`il y a un groupe de symptômes qui apparaissent ensemble de manière cohérente. Pour cette raison, une personne atteinte du syndrome d`Apert peut avoir une combinaison de symptômes, alors qu`une autre personne peut avoir une combinaison différente de symptômes, mais les deux auront le syndrome d`Apert.
  • Par exemple, un enfant atteint de ce syndrome peut avoir un crâne déformé, une fente palatine et des orbites superficielles. Un autre enfant avec le même syndrome peut avoir un crâne déformé, des oreilles un peu plus basses que la normale et un pont nasal plat. Même ainsi, les deux enfants ont le même syndrome.
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    Gardez à l`esprit que le symptôme le plus commun est la déformation du crâne. Il est également connu comme "tête pointue". Cela se produit parce que les sutures (bandes de tissu qui relient les os du crâne) du crâne se ferment trop tôt, créant des crêtes le long des lignes de suture. La partie supérieure du crâne fait saillie parce que les sutures fermées exercent une pression supplémentaire sur le cerveau de l`enfant.
  • Lorsque les sutures se réunissent trop tôt, cela peut entraver le développement du cerveau de l`enfant.
  • Parfois, la fusion précoce des sutures se produit seulement d`un côté du crâne. Lorsque cela se produit, le front sur le côté affecté aura l`air plat, tandis que le côté non affecté aura une forme normale.
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    Comprenez qu`un symptôme est que les os des yeux sont éloignés. Le crâne a également des lignes à l`intérieur, ce qui montre qu`ils peuvent être affectés par ce syndrome. Si elles sont affectées, les os du visage peuvent se déplacer vers le haut dans la tête. Cela fait que les orbites de l`enfant deviennent peu profondes.
  • Lorsque les orbites deviennent peu profondes, les yeux de l`enfant peuvent sembler un peu exorbités. Cela ne signifie pas que les yeux de l`enfant sont plus grands que les yeux d`un autre enfant, ils ont simplement moins d`espace dans la tête. Cette exposition des yeux peut provoquer des infections fréquentes des yeux.
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    Vous devriez savoir qu`un autre des symptômes est d`avoir les oreilles un peu plus bas que la normale dans la tête. Bien que les oreilles d`une personne atteinte de ce syndrome soient de taille et de forme normales, elles sont situées plus bas sur la tête, près de la mâchoire et plus tard sur la tête.
  • Ce déplacement des oreilles peut générer des problèmes d`audition.
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    Gardez à l`esprit que le nez de l`enfant peut avoir un pont plat. Un enfant atteint du syndrome d`Apert peut avoir un nez plus petit avec un pont plat. C`est parce que les os du nez se réunissent avant qu`ils ont la chance de se former complètement, ce qui entraîne un nez plus petit que la moyenne.
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    Vous devriez savoir que la fente palatine est un symptôme de cette maladie. Une fente palatine est lorsque le palais n`a pas la possibilité de fusionner complètement parce que le syndrome provoque une fusion prématurée des os. Une fente palatine peut être accompagnée d`un encombrement des dents ou de l`incapacité des dents à se former complètement.
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    Vous devez comprendre que le syndrome d`Apert provoque également une fusion des doigts et des orteils. Au cours du développement d`un bébé dans l`utérus, les doigts et les orteils ne sont pas distingués et à leur place ils présentent une sorte de mitaines. Cependant, chez un enfant normal, les cellules entre les doigts et les orteils meurent, formant ainsi des doigts et des orteils distincts. Le syndrome d`Apert ne permet pas à ces cellules de mourir, donc les mains et les pieds de l`enfant restent sous la forme de mitaines.
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    Gardez à l`esprit qu`une personne atteinte de ce syndrome peut avoir des difficultés mentales. Souvent, quand un enfant a le syndrome d`Apert, le cerveau ne peut pas être entièrement formé parce que les os du crâne exercent une pression sur le cerveau et empêchent sa croissance et sa formation. Dans la plupart des cas, l`enfant n`aura pas un cerveau pleinement fonctionnel, de sorte que l`enfant deviendra invalide.
  • Méthode 2

    Contrôler les symptômes oculaires à la maison
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    Vous devez garder les yeux de votre enfant lubrifiés. Il est important de garder les yeux de votre enfant lubrifiés s`il a des yeux exorbités à cause de ce syndrome. La meilleure façon de le faire est d`utiliser des gouttes pour les yeux (également connu sous le nom de larmes artificielles). Ces gouttes empêcheront votre enfant de se gratter les yeux. Ceci est important car gratter la muqueuse des yeux peut causer des problèmes de vision. Pour utiliser les gouttes pour les yeux, procédez comme suit:
    • Appliquer les gouttes dans les yeux de l`enfant au moins quatre fois par jour pour avoir un effet maximal.
    • Vérifiez si la solution est sensible à la température. Si c`est le cas, conservez-le au réfrigérateur.
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    Utilisez du shampoing pour bébé pour garder les cils de l`enfant exempts de bactéries. Les nettoyants doux et non comédogènes (qui ne bloquent pas les pores) et les shampooings doux pour bébé peuvent être utilisés pour empêcher les bactéries de s`accumuler près des yeux de l`enfant, provoquant une irritation et une infection. Il est préférable de le faire la nuit pour enlever toute la saleté qui s`accumule pendant la journée. Pour nettoyer les cils de l`enfant, procédez comme suit:
  • Étape 1: Assurez-vous que votre enfant garde les yeux fermés et les humidifie. Il est préférable de le faire juste après le bain. Assurez-vous que votre enfant garde les yeux fermés. Lavez-vous les mains avec de l`eau chaude et du savon.
  • Étape 2: Mettez une petite quantité de shampooing sur votre index qui devrait être propre. Frottez doucement le shampooing sur les cils de votre enfant. Frottez doucement les cils environ 40 fois.
  • Étape 3: Rincer l`excès de shampooing avec un gant de toilette et de l`eau chaude.
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    Protégez les yeux de votre enfant. Parce que les yeux de l`enfant sont plus exposés à la saleté et aux bactéries que la plupart des enfants, il est important d`offrir la meilleure protection possible. Les lunettes de soleil sont la meilleure protection pour les activités de plein air, tandis que les lunettes normales ou même les lunettes peuvent être utilisées pour effectuer des activités à l`intérieur.
  • Méthode 3

    Contrôler les symptômes auditifs à la maison
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    Nettoyez fréquemment les oreilles de votre enfant. Parce que les oreilles peuvent être difformes, il y a une possibilité que des sécrétions peuvent se développer dans l`oreille et la saleté à l`intérieur d`eux. Vous devez nettoyer les oreilles de l`enfant tous les jours.
    • Vous pouvez également utiliser un médicament antimicrobien pour garder les oreilles de l`enfant propres. Il est nécessaire que le médecin prescrive ce médicament. Le médicament habituellement prescrit est l`amoxicilline.
  • Image intitulée Treat a Child with Apert Syndrome Étape 14
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    Essayez Ginkgo biloba. Certaines personnes croient que le Ginkgo biloba, une plante, a un effet sur la perte auditive et peut aider à rétablir la perte auditive à court terme. Bien qu`il n`y ait aucune étude qui supporte cette information, au moins vous pouvez l`essayer.
  • Donnez à votre enfant deux comprimés quotidiens de 160 mg pour une période de 6 semaines.
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    Parlez à un médecin pour obtenir des prothèses auditives pour votre enfant. Si votre enfant souffre d`une perte auditive, vous devriez envisager de vous procurer des appareils auditifs qui vous aideront à maintenir votre niveau d`audition.
  • Si la perte auditive de votre enfant est trop importante pour que vous puissiez utiliser des appareils auditifs, vous pouvez envisager d`inscrire votre enfant dans des cours de langue des signes.
  • Méthode 4

    Contrôler les symptômes nasaux et les symptômes buccaux à la maison
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    Utilisez un aspirateur nasal pour aider votre enfant à respirer. Si le nez de votre enfant est déformé et n`a pas été réparé, vous pouvez envisager d`utiliser un aspirateur nasal pour débloquer les voies respiratoires dans le nez de l`enfant. Ce dispositif d`aspiration aspire les sécrétions dans le nez de l`enfant afin qu`il puisse respirer plus facilement. Pour utiliser ce périphérique, procédez comme suit:
    • Assurez-vous que l`appareil est propre. Vous pouvez le laver avec de l`eau chaude et du savon. Si le dispositif d`aspiration est sale, les bactéries peuvent pénétrer dans le nez.
    • Insérez l`appareil dans le nez de l`enfant. N`ayez pas peur de l`introduire au fond car cela aidera à éliminer les sécrétions plus profondes.
    • Il couvre l`autre narine et utilise ensuite le dispositif d`aspiration. Cela rendra l`aspiration aussi puissante que possible. Relâchez l`aspiration lentement afin qu`aucun cheveux ne soit tiré de la narine.
  • Image intitulée Treat a Child with Apert Syndrome Étape 17
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    Utilisez un humidificateur pour aider à drainer le nez de votre enfant. Vous pouvez installer un humidificateur dans la chambre de votre enfant, l`air humide aidera à desserrer les sécrétions dans le nez de l`enfant, en veillant à ce qu`ils sortent au lieu de bloquer leurs narines.
  • Vous pouvez également utiliser un décongestionnant nasal qui peut être acheté au magasin, comme la phényléphrine. Mettez deux ou trois gouttes toutes les quatre heures dans les deux narines de votre enfant.
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    Empêchez votre enfant de dormir sur son dos. Demandez à votre enfant de dormir sur son côté gauche ou droit ou sur son ventre, au lieu de dormir sur le dos. Cela assurera que les sécrétions nasales sortent de votre nez au lieu de s`égoutter dans votre gorge.
  • Vous pouvez également tenir votre enfant de sorte qu`il dorme dans une position semi-verticale pour aider ses poumons à se dilater autant que possible lors de la respiration au moment du sommeil.
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    Utilisez une bouteille pour nourrir votre enfant s`il a une fente palatine. Ayant une fente palatine, il est presque impossible pour un bébé de prendre la poitrine. Au lieu de cela, remplissez une bouteille avec un haut qui améliore la capacité de votre bébé à se nourrir. Vous pouvez toujours utiliser du lait maternel, bien que vous puissiez également utiliser une formule de lait si le pédiatre le recommande.
  • Essayez d`incliner la bouteille de sorte que le lait entre dans la bouche de l`enfant loin de la fente palatine. Gardez toujours votre bébé assis droit lorsque vous le nourrissez pour qu`il ne s`étouffe pas.
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    Contrôlez le temps d`alimentation de votre bébé. Si vous utilisez une bouteille pour nourrir votre bébé, vous devrez contrôler combien de temps vous le nourrissez. Les bébés se remplissent habituellement après 30 minutes, alors vous ne devriez pas dépasser 30 minutes lorsque vous les nourrissez.
  • Attendez au moins deux heures avant de nourrir votre bébé à nouveau. Si vous nourrissez votre bébé plus souvent, vous pourriez avoir des difficultés à prendre du poids.
  • Méthode 5

    Traite le syndrome d`Apert avec la chirurgie
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    Envisager une chirurgie de reconstruction faciale. L`un des traitements chirurgicaux les plus communs pour cette condition est la chirurgie de reconstruction. Pendant la chirurgie, les os fusionnés seront séparés prématurément et la tête de l`enfant sera remodelée afin que le cerveau puisse se développer normalement. Ceci est fait en installant des plaques adaptées au corps sur le crâne de l`enfant, qui sera spontanément absorbé dans les os au fil du temps.
    • Cette chirurgie est généralement effectuée entre 6 et 12 mois. Jusqu`à présent, il n`y a pas eu d`étude concluante montrant qu`il y a une différence si la chirurgie est pratiquée avant l`âge de 6 mois.
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    Vous devez savoir qu`une intervention chirurgicale peut être effectuée pour réparer les orbites superficielles des yeux de l`enfant. Parfois, les orbites d`un enfant atteint du syndrome d`Apert peuvent être si malformées que les yeux de l`enfant se gonflent et deviennent sensibles aux infections qui pourraient mener à la cécité. Si c`est le cas avec votre enfant, vous pouvez envisager une intervention chirurgicale pour réparer ce problème.
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    Parlez à un chirurgien de la reconstruction de la fente palatine. Le palais sert de barrière entre le nez et la bouche. Les cas de fente palatine posent des problèmes car il existe une barrière incomplète. Les infections du nez peuvent atteindre la bouche et vice versa. Il est également plus fréquent que l`enfant s`étouffe. Par conséquent, cette barrière doit être restaurée par chirurgie.
  • Image intitulée Treat a Child with Apert Syndrome Étape 24
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    Demandez-leur de séparer les orteils et les doigts de votre enfant par une intervention chirurgicale. Avant même de le considérer, il est important de savoir que cette chirurgie est effectuée presque exclusivement à des fins esthétiques, la capacité à utiliser les doigts et les orteils ne peuvent généralement pas être restaurés. Les chirurgiens peuvent cependant séparer les doigts des mains et des pieds pour obtenir une amélioration esthétique.
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    Considérez la chirurgie de Lefort III. Cette procédure chirurgicale reconstruit le visage de l`enfant afin que le nez, les yeux et la bouche fonctionnent mieux. Il peut également corriger les malformations causées par le syndrome, faisant ressembler les visages des enfants aux visages des enfants qui ne sont pas atteints de ce syndrome.
  • Cette chirurgie est généralement effectuée lorsque l`enfant a entre 6 et 8 ans.
  • La chirurgie peut également être effectuée uniquement sur le nez de l`enfant, ce qui rend le pont du nez plus important.
  • Méthode 6

    Aidez votre enfant à mener une vie heureuse
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    Inscrivez-vous à des cours d`éducation spéciale si vous avez un handicap mental. Si votre enfant a de la difficulté à comprendre des concepts simples, vous voudrez peut-être parler à un spécialiste qui peut vous apprendre comment aider votre enfant. Vous pouvez parler avec les spécialistes suivants:
    • Éducateur spécial: peut vous aider à créer un plan de jeu pour donner à l`enfant toute l`éducation qu`il peut recevoir.
    • Ergothérapeute: Ils enseignent les compétences motrices nécessaires pour que l`enfant puisse travailler seul. Par exemple, un ergothérapeute peut apprendre à votre enfant à manger seul.
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    Aller à la thérapie pour les parents. Même si vous aimez votre enfant plus que quiconque dans le monde, élever un enfant avec des handicaps physiques et mentaux peut être un défi. Aller à la thérapie pour les parents peut vous donner le soutien dont vous avez besoin. Les conseillers peuvent vous donner des conseils sur la façon de faciliter la vie de votre enfant et vous donner le temps de parler de vos propres expériences.
  • Vous pouvez également envisager de rejoindre un groupe de support local. Cela peut être très agréable de parler à des gens qui se trouvent dans une situation semblable à la vôtre.
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    Permettez à votre enfant de faire de l`exercice physique autant qu`il le veut. Le syndrome d`Apert ne limite généralement pas l`exercice physique que votre enfant peut effectuer. En fait, l`exercice physique est très important. Permettez à votre enfant de faire de l`exercice au moins 30 minutes par jour. Cela peut signifier:
  • Faire du jogging, du vélo, de la natation, promener le chien ou même faire le ménage.
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    Donnez à votre enfant une alimentation saine et équilibrée. Le syndrome d`Apert n`affecte pas le régime alimentaire de l`enfant. Bien sûr, si votre enfant a des allergies, vous devriez vous assurer de rester à l`écart de certains aliments. Sinon, il est important de donner à l`enfant une alimentation saine. Cela inclut:
  • Mangez des viandes maigres et du poisson au moins 3 fois par semaine.
  • Consommer des bonbons avec modération
  • Divisez les repas en 5 repas plus petits et fréquents au lieu de manger 3 gros repas.
  • Mangez des légumes, des fruits, des produits à grains entiers et des produits laitiers faibles en gras tous les jours.
  • Optez pour des collations plus nutritives comme les carottes ou les craquelins au lieu de biscuits.
  • Conseils

    • Si vous avez des questions sur l`état de santé de votre enfant, n`hésitez pas à en parler avec votre médecin ou votre conseiller. Ils seront heureux de vous donner toutes les informations possibles.
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