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Comment faire face aux malformations congénitales d`un enfant

Découvrir que votre nouveau-né a une anomalie congénitale peut être accablant, et vous mettre ainsi que votre famille sous une pression sérieuse pendant un moment qui serait autrement heureux. Si votre famille est sur le point de recevoir ou vient de recevoir un bébé avec une malformation congénitale, vous pouvez suivre ces étapes pour faire face à des ajustements difficiles et rendre les choses plus faciles pour toute la famille.

Méthode 1
En savoir plus sur l`état de votre bébé

Toutes les anomalies congénitales ne sont pas permanentes ou tout aussi débilitantes. Certains sont curables avec un traitement précoce, une chirurgie ou des thérapies. D`autres anomalies congénitales pourraient être une condition permanente que vous et votre enfant devrez apprendre à vivre avec. En apprendre davantage sur les malformations congénitales spécifiques de votre bébé vous aidera à vous préparer à traiter ou à prendre en charge la maladie et vous donnera, ainsi qu`à votre bébé, les meilleures chances d`avoir une vie saine et heureuse.

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Discutez des nouvelles avec un médecin. Un professionnel devrait être en mesure de vous donner des détails sur la malformation congénitale particulière de votre enfant et peut recommander des ressources importantes pour les bébés avec des malformations congénitales. Votre partenaire devra également se préparer à pouvoir s`occuper correctement de votre enfant.
  • Votre obstétricien ou votre pédiatre peut vous référer, vous et votre bébé, à un spécialiste en chirurgie, à un gastro-entérologue, à un cardiologue ou à un neurologue pour en savoir plus sur l`affection ou le traitement coordonné de l`enfant.
  • La plupart des médecins généralistes seront en mesure de répondre à vos questions sur la gravité possible de l`anomalie congénitale, les adaptations possibles que vous devrez faire pour rendre la vie confortable et sûre pour votre enfant et à quoi s`attendre en termes de soin de l`enfant.
  • La plupart des médecins seront en mesure de recommander des programmes qui vous aideront à couvrir les coûts de traitement, les frais d`études et d`autres changements imprévus dans les coûts de la vie.
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    Armez-vous de connaissances approfondies sur la malformation congénitale. Chaque anomalie congénitale - du syndrome de Down et des malformations cardiaques congénitales au spina bifida - a fait l`objet de nombreuses recherches et a rassemblé une grande quantité d`informations en ligne et dans des revues médicales.
  • Ne lisez que des informations sur les malformations congénitales provenant de sources crédibles d`information, telles que les Centers for Disease Control, March of Dimes, ou la National Library of Medicine.
  • Ne vous attendez pas à vous rappeler et à comprendre tout ce que vous avez lu au départ au sujet de la malformation congénitale de votre bébé. Il vous faudra du temps pour apprendre les détails de la condition et les détails de la gestion et de l`attention de votre enfant.
  • Méthode 2
    Trouver un soutien local

    Essayer de faire face à un seul défaut de naissance peut être déroutant et stressant. La meilleure façon de gérer le changement de vos attentes et de vos responsabilités en tant que père ou mère est d`apprendre des autres qui ont déjà vécu ce que vous vivez. Envisagez une gamme d`options de soutien pour maximiser les chances de bâtir un solide réseau de soutien, car cela vous aidera, vous et votre bébé, maintenant et dans le futur.

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    Parlez de l`anomalie congénitale avec votre famille et vos amis. Dire à vos proches la nature de l`anomalie congénitale de votre bébé aidera les autres à savoir à quoi s`attendre et comment interagir avec votre enfant en toute sécurité.
    • Parlez de vos sentiments et de vos émotions concernant les malformations congénitales de votre enfant, cela vous aidera à le gérer et à évacuer le stress, en partageant vos problèmes avec des personnes qui vous aiment et qui sont disposées à vous soutenir.
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    Trouver un groupe de soutien local. Il existe de nombreux groupes nationaux et locaux qui offrent un soutien aux familles ayant un enfant qui vit avec une malformation congénitale. Recherche en ligne pour des réunions de groupe ou des sorties avec d`autres parents et familles.
  • Certaines familles trouvent que l`engagement et l`activisme sont extrêmement utiles pour faire face à une malformation congénitale. Le fait de faire du bénévolat auprès de groupes de sensibilisation au sujet des malformations congénitales et de travailler à les prévenir chez d`autres enfants peut vous donner une idée du but et de la satisfaction une fois l`ajustement initial effectué.
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    Cherchez une thérapie ou une aide professionnelle. Dans certains cas, vous pouvez demander l`aide d`un professionnel pour gérer les nouvelles d`un défaut de naissance. Comprenez qu`il est naturel de vous sentir dépassé et stressé lorsque vous apprenez à gérer les malformations congénitales.
  • Ne craignez pas ou ne hésitez pas à demander de l`aide, car recevoir une aide formelle peut faire la différence entre une expérience initiale malheureuse et une transition réussie à la vie avec votre nouveau bébé.
  • Les travailleurs sociaux peuvent vous donner des conseils spécifiques et utiles pour prendre soin des enfants atteints de malformations congénitales particulières. Ils seront également informés des traitements, interventions et recherches les plus récents, et pourront vous mettre en contact avec votre enfant et lui offrir les meilleures options de soins et de soutien.
  • Les psychologues peuvent vous aider à développer des sentiments d`anxiété, de peur, d`inaptitude, d`appréhension et de tristesse. Si vous vous sentez dépassé et déprimé pendant plus de quelques semaines, pensez à demander l`aide d`un professionnel pour une thérapie orale ou un soutien émotionnel.
  • Méthode 3
    Préparez-vous pour un enfant avec une malformation congénitale

    Élever un enfant avec une anomalie congénitale peut avoir de nombreuses répercussions sur vos finances, vos prestations d`assurance-maladie et votre style de vie. Après avoir découvert la gravité et l`impact possible de l`anomalie congénitale de votre bébé sur vos fonctions physiques ou mentales, vous devriez commencer à préparer votre maison, vos finances et vos horaires.

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    Découvrez les dépenses prévues pour les soins de santé. Certaines conditions nécessitent très peu de frais supplémentaires pour les soins appropriés de votre bébé, tandis que d`autres peuvent nécessiter un équipement médical coûteux, de longs séjours à l`hôpital ou de nombreuses chirurgies, ou des médicaments en continu.
    • Demandez à votre médecin et à vos recherches les articles ou les services dont votre enfant aura probablement besoin pour être en santé et avoir les meilleures chances de mener une vie heureuse, comme les prothèses de membre, les fauteuils roulants, l`artériographie coronaire, la chirurgie réparatrice gastro-intestinale ou éducation spéciale. Il pourrait également suggérer des programmes gouvernementaux qui couvrent le coût de dépenses considérables, ou des programmes qui offrent une aide gratuite ou à faible coût pour le développement émotionnel, physique et comportemental.
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    Planifiez les changements appropriés dans votre maison. Certains petits nécessitent un espace supplémentaire pour l`équipement médical dans leur chambre, ou ils peuvent avoir besoin de rampes ou d`équipements spéciaux dans la salle de bains une fois qu`ils se déplacent plus indépendamment.
  • Commencez à économiser pour le coût des changements physiques à la maison, les changements de tubes ou l`accès à l`équipement, si nécessaire, et informez-vous sur l`aide financière pour les transports spéciaux ou l`équipement de vie assistée si votre bébé l`exige.
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    Ajustez votre travail ou les plans de garde d`enfants au besoin. Dans certains cas, l`aide financière du gouvernement peut permettre à l`un des parents de rester à la maison pour s`occuper d`un enfant avec une malformation congénitale. Dans d`autres cas, il peut être nécessaire de prendre des dispositions pour les soins spécialisés de l`enfant, de sorte que votre enfant reçoive les soins adéquats lorsque vous retournez à votre travail.
  • Conseils

    • Ne te blâme pas Vous êtes là pour donner de l`amour et du soutien à votre enfant, alors ne gaspillez pas votre énergie à vous blâmer pour quelque chose qui ne peut pas être changé et qui était probablement inévitable.
    • Rappelez-vous que le stress et la déception d`avoir un bébé avec une malformation congénitale disparaîtront avec le temps - faites un effort pour en apprendre davantage sur l`état de votre bébé et simplement l`aimer vous aidera à faire face aux nouvelles.

    Avertissements

    • N`ayez jamais peur de demander de l`aide professionnelle si vous avez du mal à vous adapter à la situation. Accepter et élever un enfant avec une malformation congénitale peut être difficile et accablant, et il est tout d`abord naturel de penser que la tâche est excessive. En acceptant l`aide dès le début, vous et votre enfant aurez la meilleure chance de mener une vie saine et heureuse ensemble.
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